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Come è Nata la Nostra Associazione

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STORIA DI MATTIA RIGON 
  

sono nato il 29/01/2007 a Camposampiero e abitavo a S.Andrea di Campodarsego (PD) dopo una settimana di vita sono entrato in coma a causa di una malattia rara metabolica: l’iperglicinemia non chetotica. Dopo qualche giorno ho iniziato ad avere tantissime crisi epilettiche che duravano anche un’ora e che i farmaci non riuscivano a fermare. Dopo circa un mese sono uscito dalla rianimazione riportando dei danni celebrali che mi hanno causato una tetraparesi spastica. Crescendo le crisi epilettiche sono diventate più brevi ma sempre più frequenti, alle volte anche ogni 3 minuti, per questo sono stato ricoverato moltissime volte (oltre 50 ricoveri) pricipalmente in Pediatria e Hospice casa del bambino  di Padova, anche al Bambin Gesu di Roma e Meyer di Firenze. I farmaci non mi aiutavano, anzi alcuni mi hanno addirittura peggiorato, e allora mamma e papà per aiutarmi hanno fatto tantissime ricerche e nel 2011 hanno trovato in Israele a Tel Aviv il centro privato Internazionale di Bio-Correzione dove ho iniziato dei cicli di terapia con levodopa, seguendo un particolare protocollo. Le terapie in Israele sono state molto costose. Finalmente le terapie hanno prodotto i miglioramenti attesi, soprattutto le crisi epilettiche sono diminuite e non ho più corso il rischio di morire. Ho iniziato a frequentare la scuola materna e ho iniziato anche un percorso di riabilitazione in centri privati. Da ottobre 2012 ho iniziato la riabilitazione presso ABR BELGIUM (centro di riabilitazione biomeccanica avanzata del dott. Leonid Blyum - e musicoterapia. A maggio 2014 ho fatto la prima infusione di cellule staminali autologhe, presso una clinica privata in Austria, nel 2015 la seconda infusione. 
Il 29 maggio 2016 sono volato in cielo 

Per far conoscere meglio le malattie rare, per sostenere le cure di cui avevo bisogno e per  aiutare altri bambini con malattie rare e i miei genitori insieme con dei loro amici conoscenti nel 2012 hanno fondato:


“ASSOCIAZIONE PROGETTO MATTIA RIGON ONLUS”

 

Opera in memoria di Mattia Rigon volato tra gli angeli dopo aver combattuto in vita contro una grave malattia rara.

L’associazione opera esclusivamente in favore di bambini del nostro territorio affetti da malattie rare e le cui famiglie si trovino nell’evidente impossibilità di provvedere autonomamente alle costose terapie specialistiche di mantenimento o all’acquisto degli ausili necessari per garantire una qualità di vita decorosa per i propri figli. l’associazione è impegnata anche in una importante sinergia da molti anni e sempre continuativa con all‘Hospice Pediatrico di Padova.
 

La nostra associazione è insieme l'eredità dell'esperienza di Mattia e il suo regalo per tutti i bimbi come lui, per donare loro la possibilità di godere appieno la propria vita pur se breve e segnata dalla malattia.

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Associazione Progetto Mattia Rigon ODV

C.F. 92244150287 

TEL: 349 8621872

Email: progettomattiarigononlus@gmail.com

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